Demenz: Das große Vergessen. Alzheimer ist die Volkskrankheit des 21. Jahrhunderts

Bis heute gibt es weder nachhaltig wirksame Medikamente noch Strategien für die Versorgung der wachsenden Gruppe dementer Menschen. Eine Wiener Biotechfirma arbeitet an einem Impfstoff gegen das Hirnleiden.

In einem gepolsterten Rollstuhl sitzt ein freundlicher älterer Herr und schaut aus dem Fenster, in den trüben Himmel und auf die Bäume, an denen da und dort noch ein paar Blätter hängen. Wenn eine Krähe vorbeifliegt, leuchten seine Augen auf. Er öffnet den Mund, wie um etwas zu sagen, schließt ihn wieder, als hätte er es sich im letzten Moment anders überlegt.

Auf dem kleinen Klapptisch seines Stuhls liegt eine Zeitschrift, in der die Seite mit dem Kreuzworträtsel aufgeschlagen ist. Vor sieben oder vor fünf Jahren noch hätte der Mann sich darangemacht, es zu lösen. Immer öfter wären ihm dabei die einfachsten Begriffe nicht eingefallen. Vor zwei Jahren hätte er kaum mehr ein richtiges Wort gefunden. Vor einem Jahr hätte er das Rätsel mit sinnlosen Buchstabenreihen voll geschrieben, wenig später nur mehr darauf herumgekritzelt und dann den Kugelschreiber zerlegt. Vor ein paar Monaten noch hätte er das Heft immer wieder durchgeblättert. Heute hält er es in der Hand und schaut es an. Er findet es interessant.

Die Diagnose, die Ernst Schmid, 76, vor sechs Jahren vom Neurologen gestellt bekam, hat er längst vergessen: Morbus Alzheimer. Damit zählt Schmid zu jenen 95.000 Menschen, die im Jahr 2000 in Österreich an einer Demenz litten. Die große Mehrzahl von ihnen ist älter als 70 Jahre. Es gibt keinen größeren Risikofaktor für Demenz als das Alter.

In dem Maße, in dem die Lebenserwartung steigt, erhöht sich auch die Zahl von geistig umnachteten älteren Menschen. Einer im Vorjahr im Auftrag des Pharmaunternehmens Pfizer durchgeführten Studie zufolge wird es in Österreich im Jahr 2050 rund 234.000 Demenzkranke geben. Dramatische Entwicklungen werden auch in anderen Ländern erwartet: Die Forschungsvereinigung Alzheimer’s Disease International geht davon aus, dass sich die Zahl der Personen mit Demenz weltweit alle zwanzig Jahre verdoppeln wird: 24 Millionen sind es heute, 42 Millionen sollen es im Jahr 2020 sein, 81 Millionen im Jahr 2040.

Rund um die Uhr. Körperlich rüstig, geistig schwach. Strategien für einen würdevollen Umgang der Gesellschaft mit dem wachsenden Bevölkerungssegment Demenzkranker gibt es praktisch keine. Bisher wird der größte Teil der Betreuung und Pflege von den nächsten Familienangehörigen geleistet: Ehepartner, Töchter, seltener Söhne. Sie pflegen, so ergab die oben genannte Studie, durchschnittlich 72 Stunden pro Woche, viele von ihnen sogar rund um die Uhr. Neun von zehn Menschen werden für ihre Pflegetätigkeit finanziell nicht entlohnt. Keine Krankheit trifft die Angehörigen stärker als Demenz.

Ob es sich im Einzelfall um die nach dem deutschen Arzt Alois Alzheimer (1864–1915) benannte Krankheit handelt oder nicht, lässt sich zu Lebzeiten eines Patienten nicht mit Sicherheit sagen. Gewiss ist nur, dass das 1901 erstmals beschriebene Leiden bei Weitem die häufigste Ursache für Demenz ist. In rund zwei Dritteln der Fälle ist unaufhaltsamer geistiger Abbau auf Morbus Alzheimer zurückzuführen. Klarheit schafft jedoch erst die Obduktion des Gehirns.

Gehirn schrumpft. Es sind zwei unterschiedliche Formen krankhafter Zellbruchstücke, die im Fall der Alzheimer’schen Krankheit in bestimmten Gegenden der Hirnrinde und des Hirnstamms unaufhaltsam und nachhaltig Schaden anrichten: zum einen die so genannten „Plaques“, klumpige Bündel aus Eiweißfragmenten, die sich zwischen den Nervenzellen ablagern; zum anderen fadenartige, als „Tangles“ bezeichnete Fasern, die sich in den Zellen festsetzen und diese von innen her zerstören. Wenn sich Plaques und Tangles vermehren, verlieren die Nervenzellen ihre Fähigkeit, Informationen auszutauschen, und sterben schließlich ab. Der konstante Zellverlust lässt das Hirn von Alzheimer-Kranken um bis zu 20 Prozent schrumpfen.

Die Folgen sind dramatisch: Die Betroffenen verlieren ihr Gedächtnis, ihr Orientierungsvermögen, ihre Urteilskraft und ihre Sprache. Der Geist verabschiedet sich langsam und lässt einen zunächst relativ gesunden Körper zurück. Die Welt, in der Ernst Schmid, ehemals Herrenmodenverkäufer der Firma Kleider Bauer und ein geselliger Mensch, heute lebt, ist für andere nicht mehr zu erfassen. Worte, mit denen er von ihr erzählen könnte, sind ihm längst abhanden gekommen.

Rätselhaft mag ihm wiederum die Wirklichkeit der anderen erscheinen: das geräumige Fünfbettzimmer in dem mittlerweile in „Geriatriezentrum am Wienerwald“ umbenannten Lainzer Pflegeheim, in dem er seit vergangenem November lebt; das gelegentliche Stöhnen und Klagen seines Bettnachbarn; die von einem Mitbewohner zusammengesetzten Puzzles an der Wand – eine Gebirgslandschaft, ein Fachwerkhaus, Venedigs Canale Grande.

Nur eine Erinnerung hat Schmid sich offenbar aus dem früheren Leben herübergerettet: Der Anblick seiner Frau, Marta, 74, die jeden Nachmittag zu Besuch kommt, lässt ihn über das ganze Gesicht strahlen. Seit 53 Jahren ist er mit ihr verheiratet, und bemerkenswerterweise hat er sie bis heute nicht vergessen. Wenn sie ihn zur Begrüßung umarmt und küsst, lacht er auf, als hätte er einen lange verloren geglaubten lieben Menschen wieder getroffen.

Dann gibt sie ihm die mitgebrachte Esterházyschnitte, Fruchtsaft aus dem Schnabelbecher, vielleicht auch eine neue Zeitschrift. Später schauen sie gemeinsam aus dem Fenster oder in den Fernseher. Im Geriatriezentrum zählt Herr Schmid zu den Privilegierten. Täglichen Besuch bekommt hier sonst kaum jemand. Rund 80 Prozent der Patienten hier sind dement.

Weder Alzheimer noch andere Formen von Demenz sind nach heutigem Wissensstand heilbar. Behandelt werden lediglich die Symptome – mit dem Ziel, die Selbstständigkeit des Betroffenen möglichst lange zu erhalten. Umso eifriger wird in den Labors der Pharmaindustrie nach Mitteln gegen die Krankheit geforscht. Angesichts der Jahr für Jahr nach oben hin breiter werdenden Bevölkerungspyramide gilt Alzheimer als größte medizinische Herausforderung des 21. Jahrhunderts. Millionen Patienten bedeuten einen gigantischen Markt, der noch zu erobern ist. Kaum eine Woche vergeht, in der nicht neue Forschungserkenntnisse zu der künftigen Volkskrankheit Nummer eins bekannt gegeben werden. Gleichzeitig lässt sich die Pharmaindustrie ihre Alzheimer-PR einiges kosten: Memory-Testung, Veranstaltungen, Informationsmaterial und Selbsthilfegruppen werden großzügig gesponsert.

Geringe Wirkung. Die bisherigen Erfolge sind bescheiden. Antidementiva, die eine Verzögerung der Krankheitsentwicklung bewirken sollen, zeigen nur bei 40 Prozent der Patienten Wirkung, manche Studien sprechen sogar von höchstens zehn bis 30 Prozent. Auch im Optimalfall lässt sich mit Medikamenten im Frühstadium nur eine kurzfristige Besserung des Zustandes, später lediglich ein langsameres Fortschreiten der Symptome erreichen. Der Patient gewinnt eher Monate als Jahre. Die Autoren einer britischen Studie bewerten die durchschnittliche Wirkung der so genannten Cholinesterase-Hemmer als so geringfügig, dass sie empfehlen, das Geld statt für Medikamente eher für bessere Pflege auszugeben – zumal die Präparate wegen ihrer starken Nebenwirkungen gefürchtet sind.

Viel zu oft und leichtfertig würden die umstrittenen Gedächtnispillen verschrieben, kritisiert auch der deutsche TV-Journalist Herbert Schäfer. In seinem kürzlich im Orac Verlag erschienenen Buch „Der Weg ins Niemandsland“ erzählt er die Krankengeschichte seiner Frau, die an einer seltenen Form von Parkinson leidet. Sehr rasch war sie zunächst mit einer falschen Alzheimer-Diagnose und den gängigen Gedächtnispillen abgespeist worden. Telefonische Undercover-Recherchen Schäfers bestätigten seinen Verdacht: Fast jeder der konsultierten Neurologen empfahl ihm prompt und ohne Abklärung der Symptome die umstrittenen Mittel „zur Erhöhung der Alltagskompetenz“.

Die Ärzteschaft will die Kritik nicht gelten lassen. Fest steht, dass durch Cholinesterase-Hemmer bei einigen Patienten die Verschlechterung sogar um ein paar Jahre hinausgezögert werden kann. Welche Faktoren einen Behandlungserfolg begünstigen, bleibt letztlich aber unklar. Für wichtig hält die Fachwelt jedenfalls, mit der Einnahme der Präparate in einem möglichst frühen Stadium der Krankheit anzufangen.

Wann aber beginnt Alzheimer? Die ersten Symptome sind meist harmlos und nicht von allgemeiner Vergesslichkeit zu unterscheiden: kürzlich Gehörtes nicht erinnern oder Namen nicht abrufen können, im Geschäft nicht wissen, was man eigentlich kaufen wollte. Langsam und zunächst unauffällig geht das Kurzzeitgedächtnis verloren. Noch ist die Demenz durch Tests nicht diagnostizierbar – trotzdem haben viele Betroffene bereits das Gefühl, dass etwas Grundlegendes mit ihnen nicht in Ordnung ist.

Ständiges Suchen. Vom ehemaligen US-Präsidenten Ronald Reagan, der nach jahrelangem Alzheimer-Leiden 2004 in völliger geistiger Umnachtung starb, ist überliefert, dass er sich in früheren Tagen immer wieder gern über seine eigene Vergesslichkeit lustig machte. Bei einem Gesundheits-Check während seiner zweiten Amtsperiode soll er mit dem Arzt gescherzt haben: „Ich möchte drei Dinge mit Ihnen besprechen. Das Erste ist, dass ich ein Problem mit meinem Gedächtnis habe. Die anderen beiden habe ich vergessen.“ Reagan war damals nicht ganz 80 Jahre alt.

Bei Herrn Schmid häufte sich die Vergesslichkeit schon vor seinem 70. Geburtstag. Seine Frau erinnert sich an „ein ständiges Suchen“. Einmal kam der passionierte Autofahrer verstört nach Hause – er konnte nach einem Amtstermin das geparkte Auto nicht mehr finden. Gemeinsam machten sie sich auf die Suche und fanden es direkt vor dem Gebäude, das er aufgesucht hatte. Wenig später ein weiteres alarmierendes Ereignis: Bei einem Spaziergang trafen sie eine Frau, die etwa zehn Jahre zuvor zu ihrem Bekanntenkreis gestoßen war. Man begrüßte einander herzlich, nur Herr Schmid schien verwirrt. „Ich kenne Sie nicht“, sagte er bestimmt. Kurz darauf brachte ihn seine Frau zum Neurologen.

Mit einer Reihe einfacher Tests kann beginnender Alzheimer – mit bis zu 90-prozentiger Gewissheit – diagnostiziert werden. Die Symptome müssen über das bloße Nachlassen des Gedächtnisses hinausgehen, auch das Denk- und das Urteilsvermögen müssen beeinträchtigt sein. Dazu können Probleme bei der Wortfindung und Störungen des Orientierungssinns kommen. Einer der gängigen ersten Tests ist der „Mini Mental Status Test“. Als aussagekräftig gilt auch der Uhrzeigertest: Die betroffene Person soll in ein leeres Ziffernblatt die Zeiger einer bestimmten Uhrzeit eintragen. Schon für Menschen in einer frühen Phase der Demenz ist diese Aufgabe kaum lösbar. Herr Schmid, der gerade erst 70 und immer noch ein stattlicher Mann war, scheiterte daran. Sein dramatischer Verfall war von da an absehbar.

Hirntraining. Die beginnende Demenz ist die Zeit, in der am wirksamsten gegen das Fortschreiten der Krankheit angekämpft werden kann. Das muss sich nicht auf die Einnahme von Pillen beschränken. Die Gehirnforschung zeigt, dass rege geistige Aktivität zu einer besseren Vernetzung der Nervenzellen führt – die derart gestärkte Hardware kann dem Abbau entgegenwirken. Auch die ersten Defizite können durch regelmäßiges Training ausgeglichen werden.

Aus diesem Grund kommt jeden Donnerstag um neun Uhr früh ein Dutzend Senioren in der „Memory Clinic“ des Sozialmedizinischen Zentrums Ost in Wien zusammen. Eine durchaus agile, bunt gemischte Gruppe: eine 80-Jährige, die nicht mehr Bridge spielt, weil sie den Mitspielerinnen ihre dummen Fehler nicht mehr zumuten will; eine 70-Jährige, die keine Bücher mehr zur Hand nimmt, weil sie sich heute nicht mehr erinnern kann, was sie gestern gelesen hat; ein 60-Jähriger, dem immer öfter so banale Dinge wie der Vorname des Wiener Bürgermeisters nicht einfallen wollen.

Aggression. „Welchen Tag haben wir heute?“, fragt Psychologin Christine Krüger-Rainer zur Begrüßung und will gleich wissen, was die wichtigsten Nachrichten der vergangenen Woche waren. Dann folgen weitere Denkaufgaben: auf einem Blatt mit Ziffern jede 9 markieren; verdrehte Wörter in einem Gedicht von Rilke richtig stellen; in römischen Ziffern angeführte Rechnungen lösen. „Forderndes Training“ nennt Krüger-Rainer ihre Methode, bei der es nicht nur um die Aktivierung von Gehirnzellen geht, sondern auch darum, den Kursteilnehmern zu zeigen, dass sie mit ihren Symptomen nicht allein sind. „Demente Menschen sind im Alltag immer von Menschen umgeben, die alles besser können als sie selbst“, erklärt die Psychologin. Die Folgen sind in der Regel Angst und Einsamkeit, daraus entwickelt sich die – für Alzheimer-Kranke oft typische – Aggression.

Viele demente Menschen verschweigen, verstecken und verdrängen ihre Fehlleistungen und entwickeln mitunter beachtliche Fähigkeiten, diese zu vertuschen. Mit einem charmanten „Kennen wir uns nicht aus Biarritz?“ überspielt etwa Konrad Lang, der eindrücklich gezeichnete Protagonist von Martin Suters Roman „Small World“, seine wachsende Verlorenheit in Raum und Zeit, doch die Strategie geht bald nicht mehr auf. „Die Defizite einzugestehen und darüber zu sprechen bedeutet für die Patienten eine unendliche Erleichterung“, betont Psychologin Krüger-Rainer.

Der offene Umgang mit der Alterskrankheit ist bei der heute betroffenen Generation eher die Ausnahme als die Regel. Herr und Frau Schmid verloren über die Diagnose des Neurologen nie ein Wort. Herr Schmid bekam Tabletten verschrieben, das Leben konnte weitergehen. Und doch war bald nichts mehr wie früher. Gegen die Weigerung des Amtsarzts, ihm den verlorenen Führerschein zu erneuern, erhob Herr Schmid noch Einspruch. Als er auch beim zweiten Mal den Test nicht bestand, übergab er das Auto seinem Sohn und erzählte in der Nachbarschaft, es sei gestohlen worden.

Blutverschmiert. Zusehends ging ihm die Orientierung verloren. In der Anfangsphase der Krankheit fand ihn ein Ehepaar verwirrt am Ende der Triester Straße, wo die sechsspurige Ausfallstraße in die Südautobahn mündet. Als ihn die Fremden nach Hause gebracht hatten, kommentierte er knapp: „Am Gürtel ist so viel Verkehr, da kommt man gar nicht mehr rüber.“

Oder Schmid verließ die Gemeindebauwohnung in Favoriten mit der Bemerkung, er gehe ein wenig spazieren, und kehrte nicht heim. Einmal fand ihn die Polizei nach drei Tagen in einem Park, blutverschmiert, eine Beule am Kopf, Ehering und Schlüssel waren weg. Ein anderes Mal wurde er nach Tagen in einem Hausflur in Döbling gefunden; einmal brachte ihn die Gendarmerie aus Achau an der Donau zurück. Jedes Mal leistete er heftigen Widerstand. In seiner Manteltasche steckte längst eine Visitenkarte mit dem Hinweis „Alzheimer-Patient“. Wo er gewesen war, was er erlebt hatte, woher die Verletzungen kamen – er erzählte es nicht. Frau Schmid begann damit, die Wohnungstür von innen zuzusperren. Herr Schmid nahm es hin, äußerte sich nicht dazu, obwohl er es damals noch gekonnt hätte.

Der Wortschatz wurde geringer. Seine Frau musste ihm in Hemd und Hose helfen, wenig später auch auf die Toilette. Fahrten mit der Straßenbahn waren nicht mehr möglich, weil er sich fest an die Haltestangen klammerte und nicht zum Aussteigen zu bewegen war. Mit jeder Woche wurde das Leben schwieriger. Kaum hatte sich Frau Schmid für ein Problem eine Strategie zurechtgelegt, war ein neues dazugekommen.

Retrogenese heißt in der Fachsprache jener Prozess, in dem demente Menschen die Entwicklungsschritte ihrer ersten Lebensjahre zurückgehen. Der New Yorker Neurologe Barry Reisberg entdeckte 1980 eine verblüffende Analogie zwischen den verschiedenen Stadien der Alzheimer-Krankheit und den kindlichen Entwicklungsphasen. Ihre Abfolge ist fast ident – in umgekehrter Richtung. Kopf hochhalten – lächeln – sitzen – gehen – einzelne Worte sprechen – aufs Klo gehen – ankleiden – Kleinigkeiten einkaufen – kleine Arbeitsaufträge erledigen, Essen zubereiten. Alle Fähigkeiten, die er sich in den ersten zwölf Lebensjahren angeeignet hat, verlernt der Alzheimer-Kranke im Laufe der Jahre wieder.

Den Vergleich mit Kleinkindern hört Sabine Kloibmüller, Leiterin des Tageszentrums der Caritas Socialis im neunten Wiener Gemeindebezirk, nicht so gern. „Die Menschen hier verfügen über eine enorme Lebenserfahrung“, gibt sie zu bedenken. „Das emotionale Gedächtnis, das sie im Laufe ihres Lebens erworben haben, behalten sie trotz fortgeschrittener Demenz.“ Trotzdem drängt sich in den freundlichen, mit Bastelarbeiten geschmückten Räumen der Vergleich mit dem Kindergarten auf. Auch der Tagesablauf ist ähnlich. Morgens kommen die Tagesgäste an, am Nachmittag nach der Jause werden sie wieder heimgebracht. Dazwischen gibt es ein reichhaltiges Programm: Bastelarbeiten, Spiele im Sitzkreis, Vorlesen oder Singen.

„Thema ist nicht, was jemand nicht mehr kann, sondern was noch möglich ist“, bringt Psychologin Kloibmüller die Philosophie des Tageszentrums auf den Punkt. Das Konzept scheint zu funktionieren: In der Küche des Tageszentrums wird beim Keksebacken gelacht und gescherzt, auch wenn viele der Männer und Frauen das Geschehen nur mit ihren Blicken verfolgen. Hier ist die Welt in Ordnung, die Wirklichkeit draußen weit weg. Psychologische Arbeit mache sich in der Geriatrie unendlich bezahlt, betont Kloibmüller, leider würden meist viel schneller Psychopharmaka verschrieben.

Die Tagesgäste der Pramergasse werden an ihren Besuchstagen von Sanitätern zu Hause abgeholt, denn der Abschied von der Bezugsperson fällt vielen von ihnen schwer. Die Trennung sollte in einem frühen Stadium der Krankheit zur Routine werden, später ist sie sonst für den Patienten oft unerträglich.

Auch für Herrn Schmid zählte bald nur mehr seine Frau. Zum 75. Geburtstag, vor einem Jahr, lud sie Freunde ein. Früher hatten sie gemeinsam Segeltörns auf der Adria unternommen. Nun saß Herr Schmid dabei, hörte zu, doch wenn er mitreden wollte, konnte er sich nicht mehr verständlich machen. „Die anderen können damit nicht umgehen“, sagt Frau Schmid. Die beiden Söhne, die Enkel – mittlerweile hat er sie alle vergessen. Jetzt kennt er nur mehr sie.

Erschöpfung. 80 Prozent der Demenzkranken werden von Angehörigen gepflegt, die äußerst selten Hilfe in Anspruch nehmen. Plätze in Tageszentren sind knapp, die Kosten nicht unerheblich. Viele Angehörige sträuben sich, die Pflege aus der Hand zu geben, auch wenn sie selbst längst am Rande der Erschöpfung sind.

Es waren vor allem die Nächte, die Frau Schmid zu schaffen machten. Kaum hatten sie sich zur Ruhe gelegt, stand ihr Mann wieder auf und machte sich in der Wohnung zu schaffen. Während er tagsüber immer wohlgelaunt und sanft war, reagierte er aggressiv auf die Versuche seiner Frau, ihn wieder ins Bett zu bringen. An Schlaf war nicht mehr zu denken. Frau Schmid, selbst Diabetikerin und gesundheitlich nicht immer auf der Höhe, war nervlich am Ende. Sie schrie ihn an, weinte, war verzweifelt.

Herr Schmid begann, das Gleichgewicht zu verlieren. Immer öfter stürzte er bei seinen nächtlichen Streifzügen. Allein konnte ihm seine Frau nicht aufhelfen. Einmal packte ein Nachbar mit an. Ein andermal deckte sie ihn zu, so wie er da im Vorzimmer lag, und wartete neben ihm kauernd auf den Morgen. Dann rief sie die Rettung und bat die Sanitäter, ihren Mann wieder aufzurichten.

Depressionen. Viele pflegende Angehörige entwickeln im Laufe der Zeit selbst Depressionen. Es gibt keine flächendeckende Beratung und kaum Entlastungsangebote.

Vergangene Ostern bekam Herr Schmid Fieber, die Gleichgewichtsstörungen verstärkten sich. Er wurde ins Krankenhaus Lainz eingeliefert. Auf Zureden der beiden Söhne entschloss sich seine Frau, ihn dort zu lassen. Im November wurde er – ohne Ankündigung – ins Geriatriezentrum verlegt.

Ein neuer Lebensabschnitt hat begonnen. Nach einer ersten Phase der Verstörung hat sich Herr Schmid in dem Fünfbettzimmer gut eingelebt. Der Blick auf die alten Bäume gefällt ihm. Abends, wenn er schon im Bett liegt, macht seine Frau sich auf den Heimweg. Eine Stunde dauert die Fahrt mit der Straßenbahn in den zehnten Bezirk. Manchmal spendieren die Söhne ein Taxi. Im näher gelegenen Pflegeheim in Favoriten ist Herr Schmid angemeldet. Die Wartezeit beträgt mindestens ein Jahr.

Von Irene Jancsy