Wenn es dunkel wird

Mehr als 100.000 Menschen leiden in Österreich an einer Demenzerkrankung, in vierzig Jahren sind es dreimal so viele. Die große Mehrheit wird von Angehörigen zu Hause gepflegt. Das rettet das Gesundheitssystem (noch) vor dem Kollaps – und zermürbt die Betroffenen. Was bedeutet es, wenn Partner und Eltern langsam verschwinden?

Frau Kornherr nestelt an ihrer grauen Strickjacke, kramt in der Seitentasche, zieht ein Taschentuch hervor, betrachtet es kurz. Steckt es zurück, schaut aus dem Fenster, irgendwohin. Beginnt wieder zu kramen, zieht wieder ein Taschentuch hervor, betrachtet es wieder, steckt es wieder zurück. Schaut wieder aus dem Fenster. Frau Kornherr ist 85 Jahre alt, wirkt ruhig und ein bisschen abwesend. Manchmal sieht sie sich um, manchmal seufzt sie. Ihre Haare sind geföhnt und frisch gekämmt. Frau Kornherr hat Alzheimer. Vor vier Jahren kam die Diagnose, aber schon vorher war klar, dass etwas mit ihr nicht mehr in Ordnung war. Frau Kornherr hatte begonnen, Dinge zu verlieren, erst Schlüssel und Geldbörse, dann immer mehr sich selbst. Neben Frau Kornherr sitzt ihre Tochter Gertraud Wieser, 61, selbst Mutter zweier erwachsener Töchter, und erzählt von der Krankheit und vom Leben mit ihrer Mutter. Es ist ein anderes Leben als das vor der Krankheit.

In Österreich leben derzeit fast 110.000 Menschen mit demenziellen Erkrankungen, die meisten von ihnen mit Alzheimer. Die Zahl basiert auf Schätzungen und Hochrechnungen, exakte Erhebungen liegen nicht vor. Sicher ist allerdings, dass die Zahl in den nächsten Jahren explodieren wird, die Sozialver­sicherungen gehen von bis zu 270.000 Betroffenen im Jahr 2050 aus. Demenz ist eine Alterserscheinung, vom 60. Lebensjahr an steigt die statistische Wahrscheinlichkeit für eine Erkrankung rapide an. Während aktuell etwa ein Prozent der 60-Jährigen an Demenz leidet, ist mehr als ein Drittel aller 90-Jährigen betroffen. Mit der Lebens-, steigt auch die Demenzerwartung. Die Bevölkerung wird immer älter und immer dementer, das Gesundheitssystem damit immer kränker. Bei einer durchschnittlichen Krankheitsdauer von neun Jahren ergeben sich laut dem Demenzbericht der Sozial­versicherungsträger Gesamtkosten von etwa 2,4 Milliarden Euro. In vierzig Jahren ­werden es knapp sechs Milliarden sein. Das Verhältnis von Demenzkranken zu Erwerbstätigen wird dann bei 1:15 liegen.

Die eigentlichen Kosten werden in den Gesundheitsstatistiken allerdings nicht aufgeschlüsselt, weil sie ökonomisch kaum zu berechnen sind. Etwa 80 Prozent aller Demenzkranken werden zu Hause betreut, von Pflegerinnen und Angehörigen, in den meisten Fällen von Töchtern oder Ehepartnern. Die wenigsten von ihnen wissen zu Beginn der Krankheit, welche Aufgabe da auf sie zukommt, wie groß die Last ist, mit der ein Demenzpatient auf sein Umfeld drückt. Demenz heißt immer auch Überforderung, und keineswegs nur für den Kranken selbst. Gesundheitsökonomen rechnen so: Im Pflegeheim kostet ein Demenzpatient durchschnittlich etwa 25.000 Euro, in häuslicher Pflege nicht ganz 11.000. Die sozialen und psychologischen Kosten sind nicht zu beziffern. Man kann sie allerdings beschreiben.

Als sich der an Alzheimer erkrankte ehemalige US-Präsident Ronald Reagan im November 1994 in einem offenen Brief an seine Mitbürger wandte, fand er ein etwas sentimentales, aber dadurch nicht weniger passendes Bild für die Situation, in der er sich befand: „Ich beginne nun die Reise, die mich zum Sonnenuntergang meines Lebens führt.“ Ein Sonnenuntergang kann nicht nur im Western viele Farben haben, in Facetten leuchten, die schwer zu beschreiben sind. Der Schriftsteller Arno Geiger hat es mit seinem jüngsten Buch „Der alte König in seinem Exil“ versucht, das von seinem betagten Vater August und dessen Alzheimer-Erkrankung handelt (siehe Interview Seite 79). Darin berichtet Geiger von Frustrationen und Hoffnungen, von bereichernden Erfahrungen und solchen, auf die er lieber verzichtet hätte.

Es ist immer das Gleiche: Zuerst das Nicht-wahrhaben-Wollen, mit dem jede Demenz beginnt, beim Betroffenen wie bei seinen Angehörigen. Das Reiß-dich-zusammen. Die Depressionen und Aggressionen, die entstehen, weil das Zusammenreißen nichts hilft, weil die Krankheit stärker ist, unheil- und unumkehrbar. Dann, irgendwann: das allmähliche Akzeptieren des Unumkehrbaren. Das Verlieren und Neuentdecken, das die Demenz mit sich bringt. Geiger nennt die Krankheit „ein jahrelanges Katz-und-Maus-Spiel (…), mit dem Vater als Maus, mit uns als Mäusen und mit der Krankheit als Katze“. Jahrelang dauerte es auch, bis Geiger den Vater in seiner Demenz anerkennen und schätzen lernte: „Dort drüben, innerhalb der Grenzen seiner geistigen Verfassung, jenseits unserer auf Sachlichkeit und Zielstrebigkeit ausgelegten Gesellschaft, ist er noch immer ein beachtlicher Mensch.“

Frau Kornherr blickt noch immer aus dem Fenster, schwer zu sagen, ob in die Ferne oder hinaus in ihren Garten am südlichen Rand von Wien, nippt am Kaffee, den ihre Tochter hingestellt hat, und fragt: „Ist der Unsrige noch herinnen?“ „Ja, Mama, der Unsrige ist noch herinnen.“ Wer der Unsrige ist? „Ich weiß es nicht“, sagt Frau Wieser. Sie fragt nicht nach, diskutiert mit ihrer Mutter auch nicht mehr darüber, dass ihr Vater ganz sicher nicht zum Essen kommen wird, weil er schon seit fünf Jahren tot ist. Dass man gegen Alzheimer nicht anstreiten, der Demenz nicht mit vernünftigen Argumenten begegnen kann, lernt man als betreuender Angehöriger irgendwann, oft zu spät. Für viele ist das ein schmerzhafter Prozess, die erste Phase der Krankheit die schlimmste: „Am Anfang hat sie ihre eigenen Unzulänglichkeiten noch erkannt und mit Aggression kompensiert. Darunter habe ich sehr gelitten, mir immer wieder gedacht: Ich tue alles, was ich kann – und wie wird es mir gedankt? Ich musste erst lernen, dass das zum Krankheitsbild gehört.“

Arno Geiger beschreibt die Krankheit in „Der alte König in seinem Exil“ am Ende auch als Chance – auf einen Neuanfang, ein Umdenken, eine andere Art von Fühlen und Mitfühlen. Das kann sie zweifellos auch sein, ihre tragische, unerträgliche Seite legt die Demenz trotzdem nie ab. Alzheimer ist unheimlich anstrengend – körperlich, weil die Kranken oft einer ständigen Unruhe ausgesetzt sind, einen gestörten Schlafrhythmus haben, aggressive Ausbrüche erleben und ihre emotionale Selbstkontrolle verlieren. Psychologisch, weil es kaum etwas Schlimmeres gibt, als mit anzusehen, wie ein Ehepartner, ein Elternteil seine Persönlichkeit verändert, zunehmend verschwimmt und dann langsam verschwindet.
Auch der US-Schriftsteller Jonathan Franzen hat die Geschichte seines Vaters, der in den neunziger Jahren an Alzheimer erkrankt war, in einem berührenden Essay festgehalten („Das Gehirn meines Vaters“). Er beschreibt den bedrohlichen Einfluss der Krankheit auf sein Selbst- und Menschenbild: „Meinen leidenden Vater als Bündel organischer Symptome zu sehen würde mich dazu verleiten, den gesunden Earl Franzen (und mich) ebenfalls in symptomatischen Kategorien zu sehen – unsere geliebte Persönlichkeit auf eine endliche Reihe neurochemischer Koordinaten zu reduzieren. Wer will schon so eine Lebensgeschichte?“

Zu den schmerzlichen Erfahrungen, die die Demenz mit sich bringt, gehört diese: Wo keine Persönlichkeit mehr ist, kann auch keine Beziehung mehr sein, zumindest nicht in dem Sinn, in dem man sie über Jahrzehnte erlebt hat. Die „Spiegel“-Journalistin ­Beate Lakotta, Mitherausgeberin eines ­Sammelbands zum Thema („Demenz“, Deutsche Verlagsanstalt), formuliert es so: „Demenz ist ein Kidnapper. Sie raubt den Kranken ihr Ich. Aber anders als Aids oder Krebs schnappt sie sich nicht nur einen ­einzelnen Menschen, sondern macht auch seine Nächsten zu Geiseln.“ Etwas ganz Ähnliches meint auch Georg Psota, Geronto­psychiater und Chefarzt der Psychosozialen Dienste Wien, wenn er definiert: „Demenz ist eine neurologische Erkrankung mit einer vielfältigen psychiatrischen Symptomatik und einem ausgeprägten sozialpsychiatrischen Zugangsbedarf.“

Die Krankheit macht krank, an ihr leiden auch die Menschen, deren Gehirn nicht verfällt. Das beginnt bei der täglichen Überforderung, endet nicht selten in der Depression und kann schließlich auch lebensgefährlich sein. Mehrere Studien belegen, dass pflegende Angehörige ein deutlich erhöhtes Erkrankungsrisiko aufweisen und dass ihre Lebenserwartung um bis zu eineinhalb Jahre sinkt. „Alzheimer ist eine Krankheit, die die ganze Familie betrifft“, erklärt Peter Dal-Bianco, Leiter der Spezialambulanz für Gedächtnisstörungen am AKH. „Die Betreuung geht an die Subs­tanz. Ich kenne Fälle, bei denen der Pfleger vor dem Demenzkranken gestorben ist.“ Auch Katharina Pils, Chefärztin des Roten Kreuzes, weiß um die Not der Angehörigen: „Oft bekommen diese Personen nicht einmal eine Anerkennung für ihre Anstrengung. Die Demenzerkrankten erkennen ja ihre Leistung nicht mehr. Sie haben auch kein Sprachrohr in der Öffentlichkeit. Wir bemerken, dass die Bevölkerung zu wenig informiert ist und Hilfe nicht in Anspruch genommen wird, bis die pflegende Person in ein Burn-out schlittert.“

Fast zwanzig Jahre lang hat Antonia Croy ihre demente Mutter gepflegt – ein untypisch langer Krankheitsverlauf; im Durchschnitt sterben Demenzkranke acht bis zehn Jahre nach der Diagnose. Sie kam zurecht, irgendwie, merkte aber immer wieder, dass sie an ihre Grenzen stieß. Sie engagierte sich in einer der wenigen Selbsthilfegruppen, die es damals gab, bei den Alzheimer Angehörigen Austria. Heute leitet sie den Verein gemeinsam mit Roswitha Bartsch und dem Neurologen Andreas Winkler. „Die Angehörigen, die zu uns kommen, wollen in erster Linie über ihre Situation sprechen und auch mit ihren negativen Gefühlen und ihrem schlechten Gewissen ernst genommen werden. Den Gedanken: ‚Warum kann er oder sie nicht einfach sterben?‘, kennen viele Alzheimer-Angehörige.“ Und bei aller Aufopferung für kranke Eltern oder Partner kommt es vor, dass sich Konflikte aus dem alten Leben in der Krankheit fortsetzen – oft mit umgekehrten Vorzeichen. „Es gibt auch späte Retourkutschen, wie im Fall der Frau, die ihrem dementen Mann jeden Tag Spinat gekocht hat, weil sie wusste, dass er den noch nie mochte. Besonders schwierig wird die Situation in Familien, in denen Kinder geschlagen oder missbraucht wurden und dann ihre Eltern pflegen sollen.

Nicht immer ist die Pflege zu Hause der Idealfall.“ Deutsche Experten gehen davon aus, dass bis zu 25 Prozent aller Demenzkranken psychischer oder physischer Gewalt durch ihre pflegenden Angehörigen ausgesetzt sind – vom erzwungenen Abendessen bis zur totalen Verwahrlosung. „Wer einen demenzkranken Elternteil hat, muss damit rechnen, dass alte Konflikte oder Spannungen zutage treten“, erklärt Christa-Stella Quedzuweit von der IG pflegender Angehöriger: „In so einer Situation kommen Leichen aus dem Keller. Ich rate jedem dazu, sich sehr bewusst anzuschauen, womit die aufkommenden Gefühle zu tun haben, was in der gemeinsamen Geschichte passiert ist und ob es vielleicht etwas zu verzeihen gibt.“

Frau Kornherr blickt in den Garten hin­aus, ihr Blick schweift, sie seufzt, schaut immer wieder nach ihrem Taschentuch. Ihren Kaffee hat sie kaum angerührt. „Mama, warum trinkst du deinen Kaffee nicht?“ „Dafür war keine Zeit mehr.“ „Aber jetzt ist wieder Zeit.“ Frau Kornherr greift nach der Tasse und nimmt einen tiefen Schluck. „Meine Mutter war immer ein sehr aktiver Mensch, der am liebsten drei Dinge gleichzeitig gemacht hat. Jetzt steht derselbe Mensch vor dir und weiß nicht, was er tun soll. Man hat mir geraten, meine Emotionen abzuschalten und daran zu denken, dass meine Mutter heute eine andere Person ist. Das ist mir nicht so ganz gelungen.“
Tatsächlich gehören die Persönlichkeitsveränderungen ihrer Väter, Mütter, Partner zu den belastendsten Erfahrungen für pflegende Angehörige. Manchmal können sie aber auch eine Art von Frieden stiften. „Es kommt vor, dass sich negative Beziehungen in der Demenz entschärfen“, sagt die Angehörigen-Aktivistin Antonia Croy. „Schwierige Eltern können sich zu überaus freundlichen Menschen entwickeln.“ Die Krankheit verändert vieles, oft auch ein ganzes Leben. Der Neurologe und Psychiater Georg Psota, der das Gerontopsychiatrische Zentrum in Wien-Alsergrund gegründet hat, erzählt die Geschichte einer Frau, die ihren Vater jahrelang aufopferungsvoll gepflegt hat: „Dabei hatte er sich schon während der Schwangerschaft aus dem Staub gemacht. Erst als Erwachsene hat sie einen Kontakt zu ihm knüpfen können, der aber auch sehr lose blieb. In der Demenz hatte sie endlich ihren Vater für sich. Wir erleben immer wieder, dass Kinder, die wenig Anerkennung erlebt haben, sich besonders engagiert um ihre kranken Eltern kümmern. Die Lieblingskinder dagegen sind im Delegieren oft ziemlich geschickt.“

Das muss keine Schande sein. „Es ist legitim zu sagen: Ich kann nicht mehr“, meint Psota. Nicht nur aus Selbstschutz. Ein konfliktfreies Umfeld hat auch therapeutische Effekte. In einer weltweiten Metastudie vom Herbst 2010 wurde die Wirksamkeit von nicht-pharmakologischen Therapien – die Förderung pflegender Angehöriger und die kognitive Stimulation der Patienten – bestätigt und ihre Anwendung ausdrücklich empfohlen. Ganz in diesem Sinne meinte der an Alzheimer leidende Psychologieprofessor Richard Taylor in einem Interview mit dem „Spiegel“: „Wir brauchen keine Pharma-Zeutika, sondern Sozio-Zeutika.“ Tatsächlich können Demenzkranke aus gut betreuten Familien bis zu eineinhalb Jahre länger in ihrem häuslichen Umfeld leben, bevor sie in ein Pflegeheim müssen. Was viele Angehörige nicht wissen oder nicht glauben: Es gibt Hilfe. Nicht nur für die Angehörigen, auch für Ärzte und Pfleger, die vielfach auch erst lernen müssen, mit Demenz umzugehen, Diagnosen früher zu stellen und die Erkrankten nicht nur als beschwerlich zu empfinden. Demenz muss keine Katastrophe sein.

Es ist Abend geworden in Wien, Frau Kornherr sieht sich noch einmal um, sagt: „Ich muss jetzt nach Hause.“ Ihre Tochter berührt sie sanft am Arm, sie muss laut sprechen, weil Frau Kornherr ihr Hörgerät irgendwo verloren hat: „Bald gehen wir nach Hause, ich begleite dich.“ Später werden sie nach draußen gehen, die Straße entlang und wieder zurück, und Frau Kornherr wird zu Hause ankommen. Eine Zeit lang.

Mehr zum Thema Demenz, sowie ein ausführliches Interview mit dem Autor Arno Geiger, finden Sie im aktuellen profil 14/2011