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Keine Hilfe trotz ME/CFS: Wie Veronika in die Verzweiflung getrieben wurde
Für Veronikas Geburtstag sammelt ihr Freundeskreis Geld für einen Elektro-Rollstuhl. Krank ist sie seit der Coronapandemie im Jahr 2021. Gelähmt seit einem Suizid-Versuch 2026.
Begonnen hat es während der Corona-Lockdowns. Eines Tages wachte sie mit Herzrasen auf, dann ging es auf die Kardiologie. „Ich bin noch gefragt worden, warum ich hier bin, weil eigentlich kommen nur alte Leute her, mit Vorerkrankungen“, sagt Veronika via Sprachnachricht an profil.
Eine Wahlärztin hat eine Herzmuskelentzündung ausgeschlossen, aber die Atemnot blieb und wurde schlimmer. Seit fünf Jahren war Veronika nun nicht mehr in der Arbeit. Sie hat ME/CFS. Ihre Lunge kann Sauerstoff nicht mehr richtig transportieren. Dazu kamen kognitive Symptome: Brain-Fog, Hitzewellen, schwerer Tinnitus. „Wir haben alle gehofft, dass es vergeht, dabei ist es das natürlich nicht“, erzählt sie.
In Österreich leiden laut Schätzungen der MedUni Wien bis zu 80.000 Menschen an Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. ME/CFS ist eine Krankheit, die seit 1969 von der Weltgesundheitsorganisation WHO anerkannt wird. Wie genau sie entsteht, ist unklar. Das Long- oder Post-Covid-Syndrom als Folge einer Corona-Infektion kann in ME/CFS enden. Laut aktuellem Forschungsstand handelt es sich dabei um eine Fehlregulation des Immunsystems und des autonomen Nervensystems. Ausgelöst wird die Krankheit in erster Linie durch bakterielle oder virale Infektionen. Es gibt verschiedene Schweregrade der Erkrankung, etwa 60 Prozent der Menschen mit ME/CFS sind laut MedUni Wien nicht in der Lage, einer Vollzeitbeschäftigung nachzugehen. Aber manche werden auch wieder gesund – laut der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS kommt es „eher selten“ zu einer vollständigen Genesung, aber Zustandsverbesserungen sind möglich.
Veronika gehört bisher nicht zu diesen Glücklichen. Ihr Gesundheitszustand war phasenweise recht stabil, eine punktuelle Überanstrengung führte zu einer starken Verschlechterung. Sie konnte nichts mehr essen und war so stark untergewichtig, dass sie in einem Landeskrankenhaus aufgenommen werden musste. Dort wurde versucht, sie mit Therapien zu aktivieren – aber eigentlich hätte Veronika Ruhe gebraucht. Eines der Hauptsymptome dieser Krankheiten ist die sogenannte Post-Exertional Malaise. Bei Anstrengung verschlechtern sich Symptome dauerhaft.
Hilfe bei Krisen
- Anlaufstellen für Menschen in akuten Krisensituationen findet man auf www.suizid-praevention.gv.at
- Psychiatrische Soforthilfe (0-24 Uhr, 01/31 330), online unter: psd-wien.at
- Österreichische Telefonseelsorge (0-24 Uhr, kostenlos unter 142), online unter: telefonseelsorge.at
- Gesprächs- und Verhaltenstipps: bittelebe.at
Veronika fühlte sich im Landesklinikum schlecht versorgt: Waren es die falschen Behandlungsansätze? Ist Veronikas Leiden schwer heilbar? So oder so: Als sie erfuhr, dass sie im Wiener AKH behandelt werden sollte, hatte sie die Hoffnung ins Gesunheitssystem bereits verloren gehabt. Sie fürchtete, dass sich ihre schlechte Erfahrung aus dem Landesklinikum wiederholen würde. „Und ja dann hab’ ich versucht mir das Leben zu nehmen. Jetzt bin ich brustabwärts querschnittsgelähmt.“ Veronika überlebte, sie ist froh, dass sie noch da ist, sagt sie. Seit der Lähmung hat sie Pflegestufe fünf, davor wurden ihre Anträge abgewiesen. Aktuell ist die 29-Jährige auf Reha, das Programm wurde – soweit es geht – an ihre Bedürfnisse angepasst, damit sie auch mitmachen kann.
Seit der Coronapandemie im Jahr 2021 überfordert der Umgang mit jungen, arbeitsunfähigen Menschen das Gesundheitssystem. Ein Grund dafür ist wohl auch: Die Langzeitversorgung von Menschen, die nicht ins System einzahlen können, ist teuer.
Die Geschichten von Betroffenen von ME/CFS oder Long Covid sind geprägt von den sogenannten „Crashes“: Auf Phasen der Anstrengung folgt eine langfristige Verschlechterung des Gesundheitszustands.
Krank und arbeitsunfähig
Wer lange Zeit arbeitsunfähig ist, ist auf Pflegegeld angewiesen. Gutachter der Pensionsversicherungsanstalt (PVA) bestimmen die Pflegestufe der Betroffenen – und damit indirekt die Höhe des Pflegegeldes. Wer überhaupt nicht mehr arbeiten kann, hofft auf eine Invaliditäts- oder Berufsunfähigkeitspension – diese kann auch wieder entzogen werden, sollten die Voraussetzungen nicht mehr erfüllt werden.
ME/CFS stellte 2024 5,4 Prozent der Neuzugänge der Anspruchsberechtigten von Reha-Geld. Insgesamt bezogen deshalb im selben Jahr rund 10.000 Menschen Berufsunfähigkeits- oder Invaliditätspension, das sind rund 10 Prozent der Gesamt-Anspruchsberechtigten.
Selbst wenn die Pension zugestanden wird, bleibt die Lage für Betroffene prekär. Durchschnittlich beträgt diese Art der Pension laut PVA bei Frauen 1.183 und bei Männern 1581 Euro monatlich. Und auch wer sich privat gegen Berufsunfähigkeit versichert, dem kann die Berufsunfähigkeit abgesprochen werden – profil berichtete über den Fall einer Psychotherapeutin.
Erst zu Jahresbeginn machten Recherchen von ORF, Dossier und APA darauf aufmerksam, dass die Gutachter der österreichischen Pensionsversicherungen mit veralteten Schulungsunterlagen arbeiten – obwohl sie eigentlich keine medizinischen Einschätzungen vornehmen dürfen. Anlässlich dieser Recherche bat die Gesundheitsministerin Korinna Schumann (SPÖ) die PVA um volle Aufklärung.
Ringen um langfristige Versorgung
Dem Gesundheitsministerium ist bewusst, dass ME/CFS eine schwere, komplexe Erkrankung ist, die für Betroffene mit massiven Einschränkungen und häufig auch mit erheblichen sozialen und beruflichen Folgen verbunden ist, heißt es auf Anfrage von profil. Gerade bei jungen Menschen sei eine frühzeitige, fachlich fundierte und koordinierte Versorgung entscheidend, um eine dauerhafte Erwerbsunfähigkeit und den Verlust von Bildungs- und Erwerbsbiografien möglichst zu vermeiden. Invalidität- und Berufsunfähigkeit seien immer Einzelfallentscheidungen, zwischen Auswirkungen der Erkrankungen auf die Arbeitsfähigkeit, Zumutbarkeit von Tätigkeit und medizinische und berufliche Rehabilitationsfähigkeit. Ministerin Korinna Schumann (SPÖ) plane PVA und ME/CFS-Expert:innen zu Gesprächen einzuladen, um die Begutachtungspraxis weiterzuentwickeln. Gleichzeitig will die Regierung die Invaliditäts- und Berufunfähigkeitspension reformieren, besonders in Bezug auf Krankheitsbilder wie ME/CFS.
Es gebe auch intensive Gespräche mit Sozialversicherungsträgern und den Ländern, um die medizinische Versorgung zu verbessern. In allen Bundesländern außer Kärnten sind spezialisierte Strukturen in Planung: Ambulanzen, Versorgungskonzepte und sogenannte PAIS-Versorgung.
„Wäre ich Finanzminister, ich würde die Gelder deshalb nicht weiter auszahlen – das ist durch die 15a Vereinbarung klar gedeckt. So, wie es jetzt ist, versickert das Geld in den Landesbudgets und es ist noch nicht mal klar, wofür.“
PAIS steht für postaktue Infektionssyndrome. Der zugehörige PAIS-Aktionsplan soll im Juni beschlossen werden. Ausgearbeitet wurde er unter dem früheren Gesundheitsminister Johannes Rauch (Grüne). Nur in der Zwischenzeit hat sich einiges geändert: Betroffenen-Organisationen waren zwischenzeitlich nicht mehr eingebunden. 600 Millionen Euro jährlich stünden den Ländern aus dem von ihm mitverhandelten Finanzausgleich zwischen Bund und Ländern für Strukturreformen zur Verfügung. Diese Mittel konnten die Länder anfänglich für die Spitalsabdeckung verwenden, mittlerweile müssten sie aber für die strukturelle Verbesserungen wie Einrichtung von Ambulanzen verwendet werden, so Rauch. Damit könnten unter anderem auch ME/CFS-Zentren geschaffen werden. Es bestehe auch eine Nachweispflicht über die Mittelverwendung.
Die Bundesländer würden sich seines Wissens nach nicht daran halten, so Ex-Gesundheitsminister Rauch. „Wäre ich Finanzminister, ich würde die Gelder deshalb nicht weiter auszahlen – das ist durch die 15a Vereinbarung klar gedeckt. So, wie es jetzt ist, versickert das Geld in den Landesbudgets und es ist noch nicht mal klar, wofür.“ Die Bundesländer würden den Finanzausgleich als einen Bankomat sehen, dass es kein Geld für ME/CFS-Ambulanzen gäbe, ist für ihn in keinster Weise nachvollziehbar. Die aktuelle Ministerin habe hier alle Trümpfe in der Hand, meint Rauch. Wenn man den Ländern durchgehen lasse, dass sie sich nicht an die Vereinbarung halten, würde dieses „Spiel“ auf Ewig weitergehen.
Strukturelles Versagen
Veronikas Fall steht exemplarisch für die Hilflosigkeit, die Betroffene empfinden. Dass die fehlende Versorgung unerträglich werden kann, darauf macht die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS immer wieder aufmerksam. Jährlich lädt die Organisation rund um den 12. Mai zu einem Aktionstag – dieses Jahr stand er im Schatten des Eurovision Song Contests.
„Suizid im Kontext von ME/CFS kann nicht isoliert betrachtet werden“, sagen Kevin Thonhofer und Claudia Schreiner, Sprecher:innen der Gesellschaft für ME/CFS und beide selbst Betroffene gegenüber profil. Die Verzweiflung vieler Betroffener entstehe nicht durch die Krankheit selbst, sondern durch strukturelles Versagen, durch „fehlende medizinische Versorgung, mangelnde soziale Absicherung, fehlende Expertise, belastende Begutachtungsverfahren sowie jahrelange Isolation“.
Wer schwer erkrankt ist, verschwinde oft aus dem öffentlichen Leben und bleibe dennoch massiv unterversorgt, so die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS. Sie fordert endlich eine Umsetzung der notwendigen Maßnahmen, die seit Jahren bekannt sind. Menschen mit ME/CFS würden nicht auf Aufmerksamkeit warten, sondern auf Versorgung.
„Ich war vier Jahre abgeschnitten von gesellschaftlichen Leben“, das habe viel zum Leidensdruck beigetragen, erzählt Veronika. Heute geht es ihr den Umständen entsprechend okay, sagt sie. Die Behandlung im AKH war nicht so, wie befürchtet, man habe sich gut um sie gekümmert und viele Verbesserungen versucht, weil es eine gefragte Anlaufstelle bei Betroffenen ist. In den analogen Rollstuhl kann sie nicht jeden Tag, weil es für sie körperlich zu anstrengend ist. Auch deshalb spart ihr Umfeld auf den Elektro-Rollstuhl – es könnte sein, dass ein Modell notwendig ist, das 27.000 Euro kostet. Der Sommer bereitet ihr Sorgen, die Hitze kann zu einer Verschlechterung ihres Gesundheitszustandes führen. Nach der Reha wird sie in ein Wohnheim ziehen, in dem es auch Betreuung für Menschen mit Behinderungen gibt. Das Personal dort möchte sich schon vorab mit ME/CFS beschäftigen. „Deshalb bin ich froh, dass ich noch da bin“, spricht Veronika in ihr Handy.